‘हरक्विलीन’ग्रस्त बाळ जन्मले

अत्यंत दुर्मिळ समजल्या जाणाऱ्या ‘हरक्विलीन’ या आजाराने ग्रस्त बाळ गडचिरोली जिल्हा सामान्य रूग्णालयात ३१ मे रोजी जन्माला आले.

पाच दिवस राहिले जिवंत : नागपूरच्या बाळानंतर घटना उघडकीसगडचिरोली : अत्यंत दुर्मिळ समजल्या जाणाऱ्या ‘हरक्विलीन’ या आजाराने ग्रस्त बाळ गडचिरोली जिल्हा सामान्य रूग्णालयात ३१ मे रोजी जन्माला आले. पाच दिवस जिवंत राहिल्यानंतर सदर बाळाचा ४ जून रोजी मृत्यू झाला. मात्र नागपूर येथे अशाच आजाराच्या बाळाचा जन्म झाल्यानंतर गडचिरोली येथील या बाळाच्या जन्माची घटना १४ जून रोजी उघडकीस आली. निर्मला तिरूपती लेकूर रा. देवलमरी असे बाळाच्या आईचे नाव आहे. निर्मला ही प्रसूतीसाठी देवलमरी प्राथमिक आरोग्य केंद्रात भरती झाली. मात्र तिला उपजिल्हा रूग्णालय अहेरी येथे रेफर करण्यात आले. तिची प्रसूती अत्यंत गुंतागुंतीची वाटल्याने तिला गडचिरोली येथील जिल्हा सामान्य रूग्णालयात भरती करण्यात आले. ३१ मे रोजी निर्मलाला ‘हरक्विलीन’ रोग ग्रस्त मुलगी जन्माला आली. तिची त्वचा कडक व फाटली होती. काही ठिकाणांमधून रक्त बाहेर पडत होते. बोटे अत्यंत लहान होती. चेहरा दिसायला अत्यंत विद्रुप होता. त्वचेतून रक्त बाहेर निघत असल्याने संपूर्ण बाळ लाल रंगाचे दिसत होते. गडचिरोली रूग्णालयातील प्रसूती तज्ज्ञांनी या बाळाला नागपूर येथील वैद्यकीय महाविद्यालयाच्या दवाखान्यात भरती करण्याचा सल्ला दिला. मात्र निर्मला लेकूर यांची परिस्थिती हलाखीची असल्याने या बाळाला नागपूर येथे हलविण्यास नकार दिला. गडचिरोली रूग्णालयातून सुट्टी करून त्याला देवलमरी येथे स्वत:च्या गावी घेऊन गेले. गावी नेल्यानंतरही सदर बाळ पाच दिवस जीवंत होता. ४ जून रोजी त्या बाळाचा मृत्यू झाला, अशी माहिती अहेरीचे तालुका आरोग्य अधिकारी डॉ. शिवराम कुमरे यांनी ‘लोकमत’शी बोलताना दिली. ‘हरक्विलीन’ आजाराने ग्रस्त बाळ तीन लाख बालकांमध्ये एक जन्माला येते. मात्र या विषयी येथील डॉक्टर फारसे जाणकार नसल्याने या बाळाच्या जन्माविषयीची अजिबात प्रसिद्धी झाली नाही. नागपूर येथील रूग्णालयात ११ जून रोजी ‘हरक्विलीन’ आजाराने ग्रस्त बाळ जन्माला आले. त्याच्या बातम्या माध्यमांमध्ये प्रकाशित झाल्या. त्यानंतर या रोगाविषयीची माहिती येथील डॉक्टरांना मिळाली. गडचिरोली येथील एका डॉक्टराने या बाळाचा फोटो काढून ठेवला होता. मंगळवारी सदर फोटो लोकमत प्रतिनिधीला प्राप्त झाला.(नगर प्रतिनिधी)काय आहे हरक्विलीन आजार?हरक्विलीन हा अत्यंत दुर्मिळ आजार समजला जातो. एबीसीए १२ नावाच्या जीनमध्ये गडबड झाल्याने हा आजार होतो. यात त्वचा प्रभावित होते. नाक, तोंड, डोळे यांचा पूर्ण विकास होत नाही. त्वचा फाटली राहते. त्यामुळे सतत रक्त बाहेर निघते. परिणामी सदर बाळ जन्मानंतर काही दिवसातच मृत्यू पावते.