दुर्मिळ आजार अन् २ टक्केच मेंदूसोबत जन्मलेल्या मुलाने सर्वांनाच दिला आश्चर्याचा धक्का, जाणून घ्या कारण....

नोआह जेव्हा पोटात होता तेव्हा डॉक्टरांनी त्याच्या आई-व़डिलांना सांगितले होते की, नोआहला स्पाइना बोफिडा नावाचा आजार आहे.

जेव्हा नोआह वॉलचा जन्म झाला तेव्हा तिच्याकडे केवळ २ टक्केच मेंदू होत. हे बघून डॉक्टरही हैराण झाले होते. डॉक्टरांना वाटलं होतं की, हा मुलगा चांगलं जीवन जगू शकणार नाही. कारण त्याला दोन दुर्मीळ जेनेटिक आजारांनी वेढलं होतं. डॉक्टरांनी नोआहच्या आई-वडिलांना सांगितलं होतं की, त्यांचा मुलगा ना चालू शकणार, ना खाऊ शकणार ना बोलू शकणार. तेव्हा सर्वांनाच धक्का बसला. त्याच्या अंत्यसंस्काराची तयारी सुरू झाली होती. कॉफिनही खरेदी करण्यात आलं होतं. पण आज तो ९ वर्षांचा झालाय. त्याला एक अंतराळवीर व्हायचंय. त्याच्या मेंदूत अनेक बदलही झाले आहेत. चला जाणून घेऊ नोआहची कहाणी...

नोआह जेव्हा पोटात होता तेव्हा डॉक्टरांनी त्याच्या आई-व़डिलांना सांगितले होते की, नोआहला स्पाइना बोफिडा नावाचा आजार आहे. त्यामुळे याचा जन्म होईल तेव्हा कदाचित त्याच्या पाठीचा कणा पूर्ण विकसित होणार नाही. त्याच्या छातील खालील शरीर लकवाग्रस्त होईल. गर्भात असतानाच त्याच्या मेंदूचं स्कॅनिंग करण्यात आलं होतं तेव्हा दिसलं होत की, त्याच्या मेंदूचा बराच भाग गायब आहे.

नोआहचा मेंदू केवळ २ टक्केच विकसित झाला आहे. कारण त्याच्या मेंदूत पोरिनसेफेलिक सिस्ट आहे. त्यामुळे मेंदूचा मोठा भाग नष्ट होत आहे. हे इतक्यावर थांबत नाही. डॉक्टरांना वाटलं की, मुलाने एडवर्ड सिंड्रोम आणि पटाऊ सिंड्रोम विकसित केला आहे. हे दोन्ही आजार दुर्मीळ झाल्यावर व्यक्तीचा जीव वाचण्याची शक्यता कमी असते.

एडवर्ड सिंड्रोमला ट्रायसोमी १८ या नावानेही ओळखलं जातं. सामान्यपणे निरोगी व्यक्तीमध्ये क्रोमोसोम १८ च्या दोन कॉपी आढळतात. तर ट्रायसोमी १८ मध्ये या कॉपी वाढून तीन होतात. जर या आजारासोबत जगात १०० मुलांनी जन्म घेतला तर त्यातील १३ च जिवंत राहतील. 

त्याचप्रमाणे पटाऊ सिंड्रोम क्रोमोसोम १३ च्या जास्त १३ कॉपी बनतात. १० पैकी एका बाळाला हा आजार असतो. हा फारच दुर्मीळ जेनेटिक आजार आहे. याने ग्रस्त असलेलं बाळ एक वर्षही जगू शकत नाही. यूकेच्या कंब्रियामध्ये जन्माला आलेल्या नोआहची आई मिशेल वॉल सांगते की, आम्ही लोकांनी कॉफिनची तयारी केली होती. अंत्यसंस्काराची तयारी केली होती. पण जन्म तर देणं होतंच. जेव्हा नोआहचा जन्म झाला तेव्हा तो जोरात ओरडला होता. तो आवाज होता जीवनाचा. त्याच्या या ओरडण्याने डॉक्टर हैराण झाले. कारण त्यांना इतक्या सक्रीय बाळाची अपेक्षा नव्हती.

लगेच त्याचा एमआरआय स्कॅन करण्यात आला. या बाळाचा जन्म २ टक्के मेंदूसोबत झाला होता. या स्थितीला हॉयड्रोसिफॅसल असं म्हणतात. यामुळे मेंदूत एकप्रकारचा तरल पदार्थ जमा होतो. नंतर डॉक्टरांनी अंदाज लावला की, आता तर तो ओरडला, पण नंतर तो वेजिटेटिव स्टेट म्हणजे निष्क्रिय अवस्थेत जाऊ शकतो. पण असं काही झालं नाही.
आता नोआह ९ वर्षांचा आहे. त्याने बराच विकास केलाय. तो वाचू शकतो. गणिताचे प्रश्न विचारतो. त्याला सायन्सची फार आवड आहे. त्याला अंतराळवीर व्हायचं आहे. नोआहला त्याच्या आईने घरातच शिकवलं.  व्हीलचेअरवर राहणाऱ्या नोआहला स्की आणि सर्फिंगची फार आवड आहे. 

नोआहची रिकवरी जन्माच्या सात आठवड्यांनी झाली होती. डॉक्टरांनी त्याच्या डोक्यात एक स्टंट आणि नरम ट्यूब लावली होती. जेणेकरून त्याच्या मेंदूत जमा झालेला तरल पदार्थ बाहेर निघावा. त्यानंतर त्याच्या मेंदूत  जागा तयार होणं सुरू झालं होतं. लगेच मेंदूने काम करणं सुरू केलं. आता नोआहचा मेंदू वाढत आहे. 

दुर्दैवाने नोआहच्या मेंदूचा आणि पाठीच्या कण्याचं कनेक्शन होऊ शकलं नाही.  त्यामुळे तो चालू शकत नाही. पण नोआह आता ९ वर्षाच्या मुलासारखा दिसतो सुद्धा. त्याची आई मिशेल सांगते की, माझा मुलगा स्मार्ट होत आहे. रोज तो असं काही करतो ज्याने आम्ही इम्प्रेस होतो. त्याला धावायचं आहे आणि मी त्याला धावायला लावणार.