इच्छा असूनही आपल्या गोंडस बाळाला जवळ घेऊन शकत नाही 'हे' कपल, कारण...

हे कपल त्यांच्या बाळाला ५ महिन्यांनंतरही जवळही घेऊ शकत नाही आणि त्याला मिठीही मारू शकत नाही.

(All Pictures Credit : metro.co.uk)

३५ वर्षीय विक्टर आणि त्याची ३६ वर्षीय पत्नी एड्रियाना यांच्या घरी नुकताच एका गोंडस बाळाने जन्म घेतला. अर्थातच हा त्यांच्यासाठी जगातला सर्वात मोठा आनंदाचा क्षण आहे. पण दु:खद बाब ही आहे की, हे कपल त्यांच्या बाळाला ५ महिन्यांनंतरही जवळही घेऊ शकत नाही आणि त्याला मिठीही मारू शकत नाही. ते त्याला जवळ घेऊन त्याचा लाडही करू शकत नाही. कारण त्याला एक गंभीर आजार झालाय. ज्यामुळे त्याच्या काही अवयवांवर त्वचाच आली नाही.

कॅलिफोर्नियातील सेंट जोसेफ हॉस्पिटलमध्ये एड्रियानाने या बाळाला जन्म दिला. एड्रियाना यावर सांगते की, 'आम्ही फार प्रेमाने त्याचं नाव एड्रीन ठेवलं. त्याच्या जन्मावेळीच आम्हाला लक्षात आलं होतं की, काहीतरी गडबड आहे. तो जास्त रडत होता, थरथरत होता. त्याला फार वेदना होत होत्या'. जन्मानंतर त्याला लगेच दुसऱ्या हॉस्पिटलमध्ये हलवण्यात आलं. तिथे समजलं की, या बाळाला Epidermolysis Bullosa हा आजार आहे. या आजारात शरीराच्या त्वचेवर जखमा असतात. जळल्यावर ज्याप्रमाणे जखमा किंवा घाव होतात तसेच.

मेट्रो यूकेने दिलेल्या वृत्तानुसार, हा जीवघेणा आजार आहे. सामान्यपणे जन्मानंतर पहिल्या वर्षातच बाळाचं जगणं कठीण असतं. मृत्यू दर ८७ टक्के आहे. एड्रियाना सांगते की, 'एड्रीनसोबत घालवत असलेला आमचा प्रत्येक दिवस, प्रत्येक महिना अमूल्य आहे'. बाळाचे वडील विक्टर म्हणाला की, 'जेव्हा एड्रीनचा जन्म झाला तेव्हा आम्ही फार आनंदी होतो. पण त्याची संवेदनशील त्वचा पाहून आम्ही सगळे हैराण होतो. त्याची त्वचा एखाद्या फुलापाखरासारखी आहे. स्पर्श करताच त्वचा निघते. हे पाहून मी कित्येक तास शून्यात गेलो होता. काहीच कळत नव्हतं'.

एड्रीनला डॉक्टर अ‍ॅंटी-बायोटिक देत आहेत. तो सामान्य मुलांप्रमाणे खळखळून हसतो, रडतोही. त्याला भूकही लागते. पण त्याचे आई-वडील त्याला स्पर्शही करू शकत नाहीत. एका महिन्यानंतर एड्रीनला हॉस्पिटलमधून घरी आणण्यात आलं आहे. विक्टरने सांगतो की, 'एखाद्या दिवशी तो आम्हाला ठीक होताना दिसतो, तर दुसऱ्याच दिवशी त्याची स्थिती वाईट होते. देवाने या मुलासोबत असं का केलं असावं?'.

या आजाराने पीडित इतर लोकांशी भेटून विक्टर आणि एड्रियाना दोघांनाही फार काही दिलासा मिळाला नाही. कारण त्यांनी हेच सांगितले की, हा आयुष्यभराचा संघर्ष आहे. आता या कपलने बाळाच्या उपचारासाठी क्राउड फंडिंग सुरू केलं आहे. दर महिन्याला एड्रीनच्या उपचारासाठी १५ हजार ते १६ हजार डॉलर इतका खर्च येतो.