Kolhapur: लेक एसएसपीई या दुर्मिळ आजाराने ग्रस्त, वडिलांनी परदेशातून आणले इंजेक्शन; पुजारी कुटुंबियांची हृदयद्रावक कहाणी

दुर्वा दळवी

कोल्हापूर : वय अवघे सात वर्ष, खेळण्या बागडण्याचा वयात अंथरुणाला खिळली. तिची अवस्था पाहून आईवडील ही हतबल झालेत. एसएसपीई हा दुर्मिळ आजार तिच्या आयुष्यात आला अन् तिच्यासोबत तिच्या कुटुंबाचे ही जगणे मुश्किल झाले. पण लेकीच्या उपचारासाठी वडिलांनी केलेल्या प्रयत्नांची पराकाष्ठा काळजाला भिडणारी आहे. 

हातकणंगले तालुक्यातील सागर पुजारी यांच्या मुलीला एसएसपीई (सबएक्यूट स्क्लेरोसिंग पैनेंसेफलाइटिस) हा एक दुर्मिळ आणि गंभीर स्वरूपाचा आजार झाला आहे. पहिलीच्या वर्गात शिकणारी मुलगी जिची हालचाल हळूहळू मंदावत गेली. त्यानंतर तिला अचानक झटके येऊ लागले. आईवडिलांनी तत्काळ उपचारासाठी डॉक्टरकडे नेले. दुर्मिळ आजार असल्याने उपचार होणे ही कठीण. या आजाराची नोंदच नसल्याने इन्शुरन्स कंपन्या ही आर्थिक मदत करत नाहीत. तसेच मुख्यमंत्री आर्थिक सहाय्यता निधी या योजनेत ही या आजाराची नोंद नसल्याने अनेक अडचणी निर्माण झाल्या.

लेकीच्या उपचारासाठी पाण्यासारखा पैसा पुजारी कुटुंबीय खर्च करताहेत. वडिलांनी तिच्या उपचारासाठी स्वतःची जमीन विकली. लागेल तेवढा पैसा ते कसाबसा जमा करत आहेत. कोल्हापुरातील एका रुग्णालयात तिच्यावर उपचार सुरू असून आजवर तब्बल ९ लाख रुपये खर्च करण्यात आले आहेत.

सागर पुजारी यांनी मुलीच्या उपचारासाठी रिबावरीन हे इंजेक्शन आणण्यासाठी परदेश गाठला. हे इंजेक्शन भारतात शोधले असता कुठेही उपलब्ध झाले नाही. थायलंडमध्ये हे इंजेक्शन मिळेल अशी माहिती मिळताच त्यांनी थायलंड गाठले. त्यानंतर बँकाँग शहरात या इंजेक्शनचे फक्त चार डोस उपलब्ध होते. परंतु तेथे ही पोलिस परवानगी शिवाय हे इंजेक्शन देता येत नसल्याने चीनमध्ये हे इंजेक्शन उपलब्ध असल्याचे समजले. त्यानंतर पुजारी यांच्या मित्राच्या माध्यमातून ते इंजेक्शन थायलंडमध्ये आणण्यात आले. तेथून पुजारी यांनी परिस्थितीला धाडसाने सामोरे जात भारतात हे इंजेक्शन घेऊन आले.

या इंजेक्शनचे डोस आता त्यांच्या मुलीला दिले जात आहे. ९० दिवस तिला ह्या उपचारासाठी लागणार असून त्याकरिता तिला रुग्णालयात डॉक्टरांच्या निगराणी खाली ठेवण्यात आले आहे. उपचार सुरू करून आता दीड महिना झाला आहे. हळूहळू मुलीच्या तब्येतीत सुधारणा होत असल्याने तिचे आईवडील समाधान व्यक्त करत आहेत. 

आरोग्यमंत्र्यांनी केले दुर्लक्ष..

पुजारी यांच्या मुलीच्या तब्येतीत आता सुधारणा होत आहे. परंतु आरोग्यमंत्र्यांच्या जिल्ह्यातच त्यांच्या मुलीच्या आजाराची दखल घेतली जात नसल्याची खंत त्यांनी व्यक्त केली. आरोग्यमंत्री यांची अनेकदा भेट घेतली परंतु त्यांनी निधी कसा उपलब्ध करून देणार अशी प्रतिक्रिया दिल्याचे पुजारी यांनी लोकमतशी बोलताना सांगितले. 

एसएसपीई आजार होतो कसा? 

एसएसपीई हा आजार गोवर विषाणूमुळे होतो. विशेषतः लहान मुले आणि किशोरवयीन मुलांमध्ये हा आजार आढळतो. ही गोवरच्या विषाणूमुळे होणारी एक दुर्मिळ आणि गंभीर न्यूरोलॉजिकल स्थिती आहे. गोवर झाल्यानंतर काही वर्षांनी ही समस्या उद्भवू शकते, जरी व्यक्ती गोवरमधून पूर्णपणे बरी झाली असली तरीही. हा एक आजार इतका गंभीर आहे ज्यात बहुतेक वेळा रुग्णाचा मृत्यू ही होऊ शकतो.

देशातील एसएसपीईवर पहिलाच प्रयोग

एसएसपीईचे निदान करण्यासाठी डॉक्टरांकडून विविध चाचणी करण्याचा सल्ला दिला जातो. या आजारावर उपचार उपलब्ध नाहीत त्यामुळे उपचारांसाठी अधिक संशोधन करण्याची आवश्यकता आहे. भारतातील आणि कोल्हापुरातील या आजारावर उपचाराचा हा पहिलाच प्रयोग आहे.