तरुण वयात अपंग होणाऱ्या भावंडांचं गाव!

खरं तर हे गाव नसून एक मोठा परिवारच आहे.

ब्राझीलमध्ये एक गाव आहे. सेरिन्हा डोस पिंटोस हे या गावाचं नाव. ५००० लोकवस्तीचं हे गाव अनेक बाबतीत वैशिष्ट्यपूर्ण आहे आणि त्यामुळेच संपूर्ण जगात सध्या या गावाची चर्चा आहे. या गावातील बहुसंख्य लोक एकमेकांचे चुलत, मावस, आतेभाऊ-बहीण किंवा रक्ताच्या नात्यानं नातेवाईक आहेत. खरं तर हे गाव नसून एक मोठा परिवारच आहे.

आपलं गाव, आपला समाज आणि आपली कम्युनिटी त्यांनी इतर समाजापासून कायम वेगळी ठेवली. त्यामुळे त्यांचं गावही तसं दुर्गम आणि इतर जगापासून वेगळं आहे. आपलं वैशिष्ट्य कायम ठेवण्यासाठी इतर समाजापासून ते कायम वेगळेच राहिले. त्यामुळे त्यांच्यात लग्नं झाली तीही आपापसातच. चुलत-आते-मामे भावा-बहिणीत किंवा इतर नातेवाइकांत झालेल्या या लग्नांमुळे सगळं गाव तसं एकमेकांचं नातेवाईक आहे. त्यामुळे सगळ्याच गावकऱ्यांचं एकमेकांवर अतिशय जिवापाड प्रेम आणि जिवाला जीव देण्याची आपुलकी. पण या आनंदी गावाला गेल्या काही वर्षांपासून एक शापही मिळाला आहे. 

गावातली मुलं-मुली वयात आली, तरणीताठी झाली की एकाएकी ती अपंग होऊ लागली. त्यांच्यातली चालण्या-फिरण्याची शक्ती अचानक कमी होऊ लागली. जसजसं त्यांचं वय वाढू लागलं तसतसं अनेकांना तर एक पाऊलही टाकणं अशक्य झालं. त्यामुळे या गावात अनेक तरुण मुला-मुलींना आज अपंगांच्या सायकलशिवाय दुसरा पर्यायच राहिलेला नाही. त्याशिवाय कुठेही ती हिंडू-फिरूच शकत नाही. 

अचानक आपल्या गावात आपल्या मुलांना असा त्रास का होऊ लागलाय, याचं संपूर्ण गावाला कोडं पडलं. ज्यांची मुलं-मुली अपंग झालीत ते पालक आणि ही मुलंही भविष्याच्या चिंतेनं गलितगात्र झाली. देवाचाच बहुतेक आपल्या गावावर कोप झाला, असं त्यांना वाटलं. त्यामुळे त्यांनी मोठ्या प्रमाणात देवाची आराधनाही सुरू केली; पण कसचं काय, काहीही फरक पडला नाही. आजही तिथे अनेक मुलं वयात आली की अपंग होतात..
मग यामागचं रहस्य आहे तरी काय? 

सिल्वाना सँटोस ही एक जीवशास्त्रज्ञ वीस वर्षांपूर्वी सहज म्हणून या गावात गेली होती. त्यावेळी तिला कळलं, सगळे गावकरी तसे हट्टेकट्टे, आनंदी, पण यांची मुलं वयात आली की ती अपंग होतात, अचानक त्यांच्या पायांतली शक्ती जाऊ लागते.. हा काय प्रकार आहे, तिलाही काही कळेना. मग त्यावर तिनं अभ्यास सुरू केला. त्यावेळी तिच्या लक्षात आलं, एकमेकांचे नातेवाईक असणं हेच या गावावरचं सर्वांत मोठं संकट आहे. रक्ताच्या नात्यातच सगळ्यांनी लग्नं केल्यामुळे त्यांची मुलं वयात आल्यावर अपंग होताहेत! ‘स्पोआन सिंड्रोम’ हे या विकाराचं नाव. 

इतक्या लोकांना एवढ्या मोठ्या प्रमाणात हा विकार होणं ही खूपच दुर्मीळ घटना होती. किंबहुना जगातली ही पहिलीच घटना असावी. सिल्वानानं अत्यंत कठोर परिश्रम घेऊन एक रिपोर्ट प्रसिद्ध केला. तिच्या याच मेहनतीचं फळ म्हणून या विकाराला त्यानंतर वैश्विक मान्यता मिळाली. नात्यांत विवाह केल्यामुळेच, अनुवांशिक उत्परिवर्तनामुळे हा विकार संभवतो हे सिद्ध झालं. दुर्दैवाची गोष्ट म्हणजे यावर अजूनही काहीच ठोस इलाज नाही. उपचारांच्या माध्यमातून त्याची तीव्रता फक्त कमी केली जाऊ शकते !..