‘मस्क्युलर डिस्ट्रॉफी’चे रुग्ण आढळण्याचे प्रमाण तिप्पट

भारतासह जगभरातील आधुनिक विज्ञानाला ज्या आजारावर अद्यापदेखील कोणताही खात्रिशीर उपचार सापडलेला नाही, अशा मस्क्युलर डिस्ट्रॉफी (एमडी) या अत्यंत गंभीर आजाराने ग्रस्त रुग्णांच्या डिटेक्शन प्रमाणात तिपटीहून अधिक वाढ झाली आहे. गतवर्षी शासनाने या आजाराचा समावेश दिव्यांगांच्या श्रेणीतदेखील केला असला तरी त्याचा समावेश कोणत्याही आरोग्य विमा योजनेत नसल्याने एमडीग्रस्त बालके आणि पालकांना प्रचंड हालअपेष्टांसह प्रचंड मोठी आर्थिक झळ सोसावी लागत आहे.

धनंजय रिसोडकर ।
नाशिक : भारतासह जगभरातील आधुनिक विज्ञानाला ज्या आजारावर अद्यापदेखील कोणताही खात्रिशीर उपचार सापडलेला नाही, अशा मस्क्युलर डिस्ट्रॉफी (एमडी) या अत्यंत गंभीर आजाराने ग्रस्त रुग्णांच्या डिटेक्शन प्रमाणात तिपटीहून अधिक वाढ झाली आहे. गतवर्षी शासनाने या आजाराचा समावेश दिव्यांगांच्या श्रेणीतदेखील केला असला तरी त्याचा समावेश कोणत्याही आरोग्य विमा योजनेत नसल्याने एमडीग्रस्त बालके आणि पालकांना प्रचंड हालअपेष्टांसह प्रचंड मोठी आर्थिक झळ सोसावी लागत आहे.
भारतासह जगभरात दोन-तीन वर्षांपूर्वीपर्यंत दहा हजार मुलांमागे एक असे या आजाराने ग्रस्त मुलांचे प्रमाण गवसत होते. मात्र, वाढत्या डॉक्टरसंख्येसह समाजात आजाराबाबत जागरूकता वाढू लागल्याने या आजाराने ग्रस्त बालकांचे डिटेक्शन प्रमाण ३५०० हजार बालकांमागे एक असे सापडू लागले आहे. डिटेक्शनचे वाढते प्रमाण तसेच औषधोपचाराच्या अभावाच्या पार्श्वभूमीवर या आजाराचे गांभीर्य शासनाच्या लक्षात आल्याने त्या आजाराने ग्रस्त मुलांना गतवर्षी दिव्यांगांच्या श्रेणीत समाविष्ट करण्यात आले आहे. परंतु, अशा बालकांवरील उपचारांचा खर्च प्रचंड असून, खात्रीशीर उपचारांचा अभाव असल्याने लाखोंचा खर्च होऊनदेखील पालकांच्या हाती केवळ निराशाच उरते. केवळ फिजीओथेरपीचे उपचार घेतल्याने स्नायूतील दुर्बलतेचे व्यंग आणि मृत्यू थोडा अधिक काळ दूर ठेवता येतो. त्यामुळे या आजाराबाबत शासकीय यंत्रणेने अधिक सहृदयता दाखविण्याची पालकांची अपेक्षा आहे.

आरोग्य विमा योजनेत समावेशाची अपेक्षा
या आजाराचा राज्य किंवा केंद्राच्या आरोग्य विमा योजनेत समावेश नसल्याने पीडितांवरील उपचारासाठी त्यांच्या पालकांना आर्थिक हालअपेष्टा सहन कराव्या लागतात. त्यामुळे अशा स्वरूपाचा आजार झालेल्या मुलांच्या उपचारांना शासनाच्या आरोग्य विमा योजनेत समाविष्ट करून घ्यावेत, अशी मागणी मस्क्युलर डिस्ट्रॉफी सपोर्ट ग्रुपच्या वतीने आरोग्य अधिकाऱ्यांना देण्यात आलेल्या निवेदनाद्वारे करण्यात आली आहे.

केवळ मुलांनाच होणारा अनुवांशिक आजार !
हा एक अनुवांशिक आजार असून, तो प्रामुख्याने मुलांनाच (मुलगे) होत असतो. या आजाराचे तीन भिन्न प्रकार असून, आजाराने बाधित व्यक्ती बालपणीच किंवा फार तर तरुणपणीच मृत्युमुखी पडण्याची भीती असते. मात्र, तोपर्यंतच्या त्यांच्या जीवनात त्यांच्यासह त्यांच्या पालकांना अनंत यातना, अडीअडचणी आणि समस्यांनी ग्रासलेले असते. प्रारंभी ही मुले विनाकारण सातत्याने तोल जाऊन पडू लागतात. पाठीत बाक होऊन मुलांना उठायला किंवा बसायलादेखील मदत घ्यावी लागते. काहींना तर व्हिलचेअरशिवाय पर्याय उरत नाही. काही मुले बालपणीच दगावतात, तर काही पीडित तरुण होईपर्यंतच कसेबसे जीवित राहतात.

मस्क्युलर डिस्ट्रॉफीने ग्रस्त माझ्यासारख्या हजारो मुलांचे आणि त्यांच्या पालकांचे जीवन अत्यंत कष्टप्रद आहे. त्यामुळेच या आजाराची तीव्रता आणि व्यथा शासनाच्या लक्षात आणून या आजाराने ग्रस्त मुलांचा अंतर्भाव आरोग्य विमा योजनेत करण्यासाठी शासनाकडे पाठपुरावा करण्यासाठी प्रयत्न केले जात आहेत.
- तुषार दरगुडे, आजाराने ग्रस्त युवक

या आजाराबाबतचे जागतिक भान वाढत असून, अशा दुर्मीळ आजारांवरही उपचार शोधण्यासाठी जगभरात संशोधन सुरू आहे. प्रामुख्याने गर्भवती मातेच्या जीन्सवर संशोधन सुरू असले तरी ते अद्यापही बाल्यावस्थेत आहे, पण विज्ञानात लागणाºया शोधांची गती पाहता भविष्यात या आजारावरही काही परिपूर्ण उपचार निघू शकेल, अशी आशा आहे.
- डॉ. ज्ञानदेव चोपडे, जनुकीय तज्ज्ञ