सॉफ्टवेअरमध्ये अडकले रक्तविकारग्रस्तांचे प्रमाणपत्र!

रुग्णांची परवड : दिव्यांग हक्क कायद्याची अद्याप अंमलबजावणी नाही

मुकुंद माळवे - अकोला
केंद्र शासनाने दिव्यांग हक्क कायदा-२०१६ नुसार हिमोफिलिया, थॅलेसिमिया, सिकलसेल या आजारांचा रुग्णांना लाभ मिळणार आहे; मात्र अद्याप राज्य शासनाने यासंदर्भात सुधारित शासन आदेश निर्गमित न केल्यामुळे, सीएडीएम सॉफ्टवेअरमध्ये सुधारणा करण्यात आली नसून, यामुळे राज्यातील हजारो रक्तविकारग्रस्त रुग्णांना दिव्यांगत्वाच्या प्रमाणपत्रापासून वंचित राहण्याची वेळ आली आहे.
कें द्र शासनाच्या विधी व न्याय मंत्रालयाने दिव्यांग हक्क कायदा-२०१६ लागू केला असून, या अंतर्गत रक्त विकारग्रस्त हिमोफिलिया, थॅलेसिमिया, सिकलसेल या आजारांच्या रुग्णांसह अ‍ॅसिड हल्ल्यात दिव्यांगत्व आलेल्याचादेखील समावेश आहे; मात्र राज्य शासनाने अद्याप यासंदर्भात शासन आदेशच काढला नसल्यामुळे, केंद्र शासनाच्या कायद्यातील तरतुदींचा लाभ पूर्वी या रक्त विकारामुळे दृष्यरूपात कायमस्वरूपी दिव्यांगत्व आले असेल तरच त्यांना मिळत असे; मात्र २०१३ मध्ये महाराष्ट्रात सीएडीएम (सॉफ्टवेअर फॉर असेसमेंट आॅफ डिसेबिलिटी, महाराष्ट्र) हे दिव्यांगत्वाच्या विश्लेषणासाठी सॉफ्टवेअर आले.
त्यानुसार केवळ दृष्टिदोष, कर्ण बधिरता, शारीरिक विकलांगता, गतिमंदता व मानसिक आजार यामुळे ग्रस्त असलेल्या व्याधीग्रस्तांनाच दिव्यांगत्वाचे प्रमाणपत्र मिळत असून, राज्यातील हजारो रक्तदोषग्रस्त रुग्णांवर त्यांच्या न्याय्य हक्कांपासून वंचित राहण्याची वेळ आली आहे. या संदर्भात पूणे येथील अंपग कल्याण आयुक्त कार्यलयाशी संपर्क साधला असता, नवीन कायद्यानुसार आज्ञावली तयार करण्याचे काम सुरू असल्याचे सांगण्यात आले.

‘दिव्यांग कल्याण’च्या मसुद्यात रक्तविकारग्रस्तांचा समावेशच नाही!
राज्य सरकारने दिव्यांग व्यक्तींना सुविधा मिळाव्या म्हणून राज्याच्या अपंग कल्याण धोरणाचा मसुदा तयार केला असून, त्यासाठी नागरिकांकडून सूचना मागविल्या आहेत. या मसुद्यात या उपरोक्त रक्त विकारांचा समावेश करावयास हवा होता; मात्र त्यातही रक्तविकारांचा समावेश केला गेला नाही.

हिमोफिलियाग्रस्तांची नोंदच नाही
च्राज्य आरोग्य विभागाच्या संकेतस्थळावर रक्त विकारग्रस्तांचा आकडाच उपलब्ध नसून, अमरावती तथा नागपूर विभागात जवळजवळ ६०० हिमोफिलियाग्रस्तांची नोंद आहे; मात्र बहुसंख्य रुग्णांची पडताळणीच झाली नसून, राज्यातील रुग्णांचा आकडा ११,१२७ एवढा असल्याचे पुणे विद्यापीठाद्वारे केल्या गेलेल्या अध्ययनातून समोर आले आहे.

हिमोफिलियाच्या रुग्णांना कायमस्वरूपी दिव्यांगत्वाचे प्रमाणपत्र मिळावे, या मागणीचा हिमोफिलिया सोसायटी तथा हिमोफेलिया फेडरेशनद्वारे पाठपुरावा करण्यात येत आहे; मात्र राज्य शासनाकडून अद्याप सकारात्मक पाऊल उचलले गेले नाही, तसेच हिमोफिलियाग्रस्तांसाठी गरजेच्या असलेल्या फॅक्टर-8 आणि फॅक्टर-9 या रक्तगटासाठी निविदाप्रक्रिया वेळेत होत नसल्यामुळे नागपूरसह अमरावती विभागातील रुग्णांना कठीण स्थितीचा सामना करावा लागत आहे.
-अनुराधा सांबरे, सचिव,हिमोफिलिया सोसायटी, नागपूर.