Rare Pompe disease : असं म्हणतात की, सर्वात मोठं सुख हे निरोगी राहणं हेच आहे. याचा अर्थ राजस्थानच्या बाडमेर(Barmer) जिल्ह्यात राहणाऱ्या ललित सोनीपेक्षा जास्त चांगला कुणीही समजू शकत नाही. कारण ललित ज्या आजाराने ग्रस्त आहे तो कोट्यावधी लोकांमधून एक किंवा दोघालाच होतो. या आजाराचं नाव आहे पोम्पे(Rare Pompe disease). हा आजार इतका गंभीर आहे की, याच्या उपचारासाठी वर्षाला २ कोटी ७५ लाख रूपये इतका खर्च येतो.
धक्कादायक बाब म्हणजे ललितचा मोठा भाऊ हा सुद्धा पोम्पे रोगाने ग्रस्त होता. आणि एक वर्षाआधीच त्याचा या गंभीर आजाराने मृत्यू झाला. आता ललित आपल्या-आई वडिलांचा एकुलता एक आधार आहे. तोही या आजाराने ग्रस्त आहे.सोशल मीडियावर बाडमेरचे लोक ललितला वाचवण्यासाठी देशाच्या पंतप्रधानापासून ते मुख्यमंत्र्यांपर्यंत सर्वांना हाक देत आहेत. सरकारने समोर येऊन ललितला दुर्मीळ आजारातून वाचवलं पाहिजे. या उपचारासाठी जे इंजेक्शन अमेरिकेहून येतं त्याचा वार्षिक खर्च २ कोटी ७५ लाख येतो. त्याला हा खर्च दिला पाहिजे.
ललितच्या परिवाराकडे जो पैसा होता तो त्यांनी आधी मोठ्या मुलाच्या उपचारावर आणि आता ललित उपचारावर खर्च केला. ललितचे वडील चंपालाल एका खाजगी कंपनीत काम करतात. ते म्हणाले की, मोठ्या मुलालाही हाच आजार होता. त्यात ८ ते १० वर्षे निघून गेले. त्याचा गेल्यावर्षी मृत्यू झाला.
ललितच्या वडिलांनी सांगितले की, ललितच्या शरीरात हा आजार दिवसेंदिवस पसरत आहे. याचा एकमेव उपचार अमेरिकेहून लसी आणणं हाच आहे. मी पंतप्रधानांपासून ते सर्व नेत्यांना मदतीची मागणी केली आहे. माझा एक मुलगा आम्ही गमावला आहे. आता आमचा अखेरचा आधार शिल्लक आहे. सरकार त्याला वाचवू शकते.
डॉक्टर महेंद्र चौधरी यांनी सांगितले की, ग्लायकोजन स्टोरेज डिसऑर्डर २ म्हणजे पोम्पे आजार आहे. हा आजार कोट्यावधी लोकांमधून एकाला होतो. पोम्पे आजारात शरीरातील सेल्समद्ये ग्लायकोजन नावाचा कॉम्प्लेक्स शुगर एकत्रित होतो. शरीर या प्रोटीनचं निर्माण करू शकत नाही. याचा एकमेव उपाय म्हणजे एंजाइम थेरपी आहे. ज्यासाठी एका वर्षात २६ इंजेक्शन लागतात.
ललितचे मामा नरेश यांनी सांगितले की, ६ महिन्यांआधी जेव्हा टेस्ट केली तेव्हा समजलं की, ललितला सुद्धा तोच आजार आहे जो त्याच्या मोठ्या भावाला होता. यात २४ तासांपैकी १६ तास रूग्णाला ऑक्सीजनवर ठेवावं लागतं.