- गजानन दिवाण, सहायक संपादक ( gajanan.diwan@lokmat.com )
आई-वडिलांचा भार उचलण्याच्या वयात म्हणजे पंचेविशीतील मुलाला स्वत: आधार द्यावा लागत असेल... खाऊ-पिऊ घालावे लागत असेल...कपडेही बदलावे लागत असतील... त्या आई-वडिलांच्या वेदना कोण समजून घेणार? असंच स्वमग्न बाळ पोटी जन्माला आलेल्या अंबिका टाकळकर या आईने ही वेदना समजून घेतली आणि ‘आरंभ’ जन्माला घातली.
मूल एक वर्षाचे झाले. तो वाढत असल्याचा आनंद होताच; पण तो डोळ्यात डोळे घालून बोलत नव्हता. पाहून हसत नव्हता. बोलण्याला प्रतिसाद देत नव्हता. जास्त आवाज नाही चालायचा. नवं ठिकाण नाही चालायचं. काही तरी वेगळंच चाललं होतं. तो ‘ऑटिझम’ म्हणजे ‘स्वमग्न’ असल्याचं समजलं. एक प्रकारचं अपंगत्वच. कोणत्याची औषधानं ते बरं होत नाही किंवा ते कमीही होत नाही. सर्वसामान्यांसारखं जगणं त्याच्यासाठी खूप कठीण. काय करायचं या मुलाचं? आयटीमधील चांगल्या पगाराची नोकरी सोडली. अशाच मुलांसाठीच्या शाळेत जाणं सुरू केलं. काही कोर्सही केले आणि ठरवून टाकलं, ‘यापुढे अशाच मुलांसाठी काम करायचं.’ ४ नोव्हेंबर २०११. ‘आरंभ’ या स्वमग्न आणि गतिमंद मुलांच्या संस्थेचा जन्म झाला तो असा. अंबिका टाकळकर यांनी स्वत:च्या मुलाची वेदना ओळखली. पालकांची जीवनभराची आणि त्यांच्या मृत्यूनंतरची चिंता समजून घेतली आणि याच कामासाठी स्वत:ला झोकून दिले. छत्रपती संभाजीनगरमधील शाहनूरवाडीत त्यांची ही संस्था चालते.सध्या जवळपास ६० स्वमग्न मुलं या संस्थेत शिकतात. यात नऊ मुलीही आहेत. अंबिका टाकळकर मूळच्या नांदेड जिल्ह्यातल्या. सासर नांदेडचं. पती नेव्हीमध्ये असल्याने सतत बदली व्हायची. मुंबई, ठाणे, विशाखापट्टणम अशा अनेक ठिकाणी जावं लागलं. मुलाचे हाल व्हायचे. तो चिडचिड करायचा. त्याला हवी ती शाळा भेटायची नाही. थेरेपीसाठी तज्ज्ञ भेटायचे नाहीत. शेवटी पतीने व्हीआरएस घेतला. मुंबईत डोंबिवलीत राहायचं ठरवलं. मुलगा कधीकधी खूप ओरडायचा. कधी कधी त्याच्यावर ओरडावे लागायचे. शेजाऱ्यांनी घर मालकाकडे तक्रार केली. मालकानं घर रिकामं करायला सांगितलं. औरंगाबादेत म्हणजे आत्ताच्या संभाजीनगरात एक फ्लॅट घेऊन ठेवला होता. तिथंच शिफ्ट व्हायचं ठरलं. मुलासाठी एका विशेष शाळेत प्रवेशही घेतला. स्वमग्नसोबतच इतर मुलंही त्या शाळेत दिसली. भविष्याचा विचार करून शाळा सोडायचं ठरलं आणि भाड्याच्या जागेत बालाजीनगरात स्वत:च्या मुलासह दोघांना घेऊन ‘आरंभ’ सुरू केली. स्वमग्न मूल जन्माला आलं तर पुणे किंवा मुंबईला जावं लागायचं. साधारण २००० सालापासून ऑटिझम किंवा स्वमग्न हे आपल्याला माहीत होऊ लागलं. तोपर्यंत ही मुलं होती; पण त्याचं लेबलिंग नव्हतं. संभाजीनगरात आरंभ सुरू केले तेव्हा येथे कुणालाच स्वमग्न हा प्रकार ठाऊक नव्हता. त्यामुळं या मुलांसाठी वेगळी थेरेपी, वेगळी शाळा असायला हवी ही गरज माहीत नव्हती.
स्वमग्न मुलांना सर्व थेरेपी एकत्र मिळाव्यात. त्यांना स्वत:च्या पायावर उभं राहता यावं यासाठी प्रशिक्षण मिळावं हा ‘आरंभ’ स्थापनेचा उद्देश होता. ऑटिझममध्ये थेरेपी जेवढी लवकर सुरू केली जाते तेवढा लवकर बदल मुलांमध्ये दिसू शकतो. स्पीच, फिजिओ, ॲक्युप्रेशर आणि बियेव्हियर थेरपी त्याला आवश्यक असते. यातून तो पूर्ण बरा होत नाही; पण स्वत:ची कामं स्वत: करण्यापर्यंत सुधारणा होऊ शकते. या सर्व थेरपींसाठी मराठवाड्यातून पुणे-मुंबईला जावं लागायचं. ते इथल्या पालकांना परवडणारं नव्हतं.
पहिल्याच वर्षात आरंभमध्ये २२ मुलं दाखल झाली.बरं हा प्रकार फक्त गरीब किंवा श्रीमंतांच्याच घरी आढळतो असे नाही. असे मूल कोणाच्याही पोटी जन्माला येऊ शकते. एखाद्याकडे पैसे नाहीत म्हणून उपचार थांबवायचे किंवा एखादा पैसा देतो म्हणून चांगले उपचार करायचे असा प्रकार नव्हता. आरंभमध्ये ६० पैकी साधारण ४० मुलांचे पालक फी देऊ शकत नाहीत. त्यांच्यावर सर्व थेरेपी, त्यांची शाळा अन् प्रशिक्षण हे मोफत दिलं जातं. बरं शासनही अनुदान देत नाही. जे २० मुलांचे पालक शुल्क देतात (महिन्याला सर्वाधिक तीन हजार) आणि समाजातून जे मदतीचे हात समोर येतात त्यांच्या पाठिंब्यावर ‘आरंभ’चा गाडा चालतो.
ऑटिझमबाबत अजूनही समाजात जागृती नाही. मुलांना केवळ थेरेपी देऊन चालणार नाही तर त्यांना शिक्षण मिळणं गरजेचं आहे. सुरुवातीला काही मुलांचे प्रवेश जवळच्या महापालिका शाळेत करण्यात आले. त्यांना शिकवलं जायचं ‘आरंभ’मध्येच. काहींना नॅशनल ओपन स्कूलमध्ये तिसरी, पाचवी, आठवी, दहावीला प्रवेश देण्यात आला. काही मुलांना अभ्यासात गती नव्हती. त्यांच्यासाठी वर्कशॉप सुरू केलं. वेगवेगळ्या वस्तू बनविण्याचे प्रशिक्षण देण्यात येऊ लागलं. सुरुवातीला दोनच मुलं या वर्कशॉपमध्ये काम करायची. आज २५ मुलं येथे काम करतात.या वस्तू विकून मिळणारा नफा या सर्वांना वाटून दिला जातो. त्यांना मानधन दिलं जातं. आपल्या ठिकाणी शिक्षण पूर्ण केलेल्या तीन मुलांना येथे नोकरी देण्यात आली आहे.
स्वमग्न मुलाचे काहीच होऊ शकत नाही. त्याचा आयुष्यभर सांभाळ करावा लागतो असे म्हणण्यात फारसे तथ्य नाही, हे ‘आरंभ’ने आपल्या कार्यातून दाखवून दिले आहे. त्याला चांगलं प्रशिक्षण दिलं, थेरेपी दिली, हापर ॲक्टिव्हिटी कमी केल्यास ते उत्तम पद्धतीने काही तरी करून जगू शकतात.याची अनेक उदाहरणे टाकळकर यांनी सांगितली. आरंभमध्ये शिक्षण घेतलेली तीन मुलं इथेच पगारी कर्मचारी म्हणून काम करत आहेत. प्रशिक्षणासाठी सकाळी दहा वाजता आलेली मुलं चार वाजेपर्यंत सतत काम करतात.एकच काम वारंवार करायला त्यांना कंटाळा येत नाही. उलट हे करण्यात स्वमग्न मुलांना अधिक आनंद मिळतो. याच २५ मुलांनी तयार केलेल्या वस्तू विकून वर्षाला साधारण सहा ते सात लाखांचे उत्पन्न मिळते. यातील नफा या मुलांना दिला जातो.
स्वमग्न मुलं दिसायला सुंदर असतात. त्यांची वाढ नैसर्गिक आणि उत्तम असते. त्यामुळं पालकांच्या लवकर लक्षात येत नाही. मूल एक दीड वर्षाचं होतं; पण बोलतच नाही. ते खूप हायपर असतं. बोलण्याला प्रतिसाद देत नाही. डोळ्यात डोळे घालून बोलत नाही. हे पालकांच्या लक्षात येतं तेव्हा ऑटिझम समोर येतो. या मुलांना शिकवण्यासाठी कोणी समोर येत नाही. त्यामुळे टाकळकर यांनी या मुलांच्या पालकांनाच प्रशिक्षण दिलं. त्याचा फायदा या पालकांना घरात मुलांसोबत जगताना होतो. यातील काही पालकांना टाकळकर यांनी ‘आरंभ’मध्ये सामावून घेतलं आहे.
दोन मुलांसह सुरू झालेले ‘आरंभ’चे काम आज ६० मुलांपर्यंत येऊन पोहोचले आहे. चार ते ४० वर्षे वयोगटातील ६० जण नियमित शिक्षण घेत आहेत. पालक म्हणजे आई-वडील आहेत तोपर्यंत या मुलांना सांभाळले जाईल. नंतर काय होईल? कोण सांभाळेल त्यांना? स्वमग्न मुलांसाठी महाराष्ट्रात मुंबई, पुणे आणि नागपूर येथे शाळा आहेत; पण निवासी शाळा कोठेच नाही. पालक नसताना काय होईल या मुलांचे? अस्वस्थ करणाऱ्या या प्रश्नातून अंबिका टाकळकर यांनी निवासी वस्तीशाळा सुरू करण्याचे ठरवले. वाळूज परिसरात दोन एकर जागा घेतली. स्वमग्न मुलांचे जीवन समोर ठेवून इथे इमारत बांधण्याचे काम सुरू केले आहे. पहिल्या टप्प्यात २० मुलांची निवासी व्यवस्था, १०० मुलांना शिक्षण आणि प्रशिक्षण कार्यशाळा असा हा प्रकल्प आहे. यासाठी साधारण साडेतीन कोटींचा खर्च अपेक्षित आहे. स्वमग्न मुलांचे आयुष्य चांगले जावे असे वाटणाऱ्या प्रत्येकाने या कामात खारीचा वाटा उचलायला हवा. हा प्रश्न केवळ या मुलांचा किंवा त्यांच्या पालकांचा नाही तर समाजशील माणूस म्हणून तो आपल्या प्रत्येकाचा आहे. स्वमग्न मुलांच्या आणि त्यांच्या पालकांच्या वेदना समजून घेण्यासाठी ‘आरंभ’ला भेट कधी देणार?
स्वमग्न मुलंही सन्मानाने जगू शकतात...१- एका मुलाचे तो लहान असतानाच वडील वारले. आई गृहिणी. या स्वमग्न मुलाच्या वेगवेगळ्या थेरपी, विशेष शिक्षणाचा खर्च कोण करणार? हा मुलगा सहा वर्षांचा असताना त्याला घेऊन आई आरंभमध्ये आली. आज तो २० वर्षांचा आहे. तो उत्तम पद्धतीने जगत आहे. स्वत:चे काम स्वत: करतो. चांगला समन्वय साधू शकतो. एवढेच नाही तर तो कमाईदेखील करतो आहे.२- किरण नावाचा मुलगा आठ वर्षांचा असताना आरंभमध्ये आला.आज तो २२ वर्षांचा आहे. शाळेला भेट देणाऱ्या पाहुण्यांना गेटमध्ये गेल्यानंतर पहिल्यांदा भेटतो तोच. कोणाला भेटायचे आहे, असे विचारून तो संबंधित व्यक्तीकडे घेऊन जातो. सुरुवातीला अतिशय हायपर असलेला किरण आता शांतपणे संवाद साधतो. तो बारावीपर्यंत शिकला आहे. मुलांना नेणं-आणणं ही जबाबदारीही त्याचीच.तो ती उत्तमरीत्या पार पाडतो. तो ‘आरंभ’चा पगारी कर्मचारी आहे.३- सिद्धेश सहा वर्षांपूर्वी संस्थेत आला. त्याला फोटोग्राफीची आवड. त्याला त्याचेच प्रशिक्षण दिले. आता तो उत्तम फोटो काढतो. व्हिडीओ काढतो. एडिट करतो. हे फोटो किंवा व्हिडीओ त्या त्या दिवशीच्या फोल्डरमध्ये संगणकात सेव्हदेखील करतो. तोही पगारी कर्मचारी.४- स्वराज नावाचा आणखी एक मुलगा. आठ वर्षांचा असताना संस्थेत दाखल झाला.अतिशय हायपर असलेला स्वराज सतत उड्या मारायचा. एका ठिकाणी बसणे त्याला जमतच नव्हते. सोबतच तो काहीतरी गुणगुणायचा? त्याला गाण्याचे प्रशिक्षण दिले. सध्या त्याची शंभरेक गाणी तयार आहेत. तो उत्तम स्टेज शो करतो. तो चांगला पेंटरदेखील आहे. यातून त्याला चांगले उत्पन्न मिळते. यशवंत कला महाविद्यालयातून तो एटीडी करत आहे.
स्वमग्न मूल जन्माला येण्याचं कारण काय?नात्यात लग्न, उशिरा होणारे लग्न, मूल उशिरा होणे या कारणांमुळे ऑटिझमची शक्यता वाढते. ठराविक एकच असे कारण सांगितले जात नाही.२००० साली भारतात ऑटिझम प्रकार ठाऊक झाला त्यावेळी ३०० मुलांमागे १ स्वमग्न मूल जन्माला यायचे.आज हे प्रमाण १०० मुलांमागे ३ असे झाले आहे. शहरात काहीसी जनजागृती आहे. ग्रामीण भागातील चित्र अत्यंत वाईट आहे. आधी तर ऑटिझम कळत नाही. कळलं तर थेरेपी आणि शिक्षणाचा खर्च परवडत नाही. काहीही न करता केवळ चिंतेत पालक आणि ते स्वमग्न मूल तिघांचही आयुष्य संपून जातं. ऑटिझम हा रोग नाही तर एक स्थिती आहे. त्यामुळे तो पूर्ण बरा होऊ शकत नाही. मात्र शिक्षण, प्रशिक्षण आणि थेरेपीतून त्यात सुधारणा होऊ शकते. या मुलांना बदल अमान्य असतो. म्हणजे प्रत्येक वेळ आणि जागा-वस्तू ठरलेली तीच हवी असते. त्याचा त्रास पालकांना होतो.
स्वमग्न मुलांची पहिली निवासी शाळा राज्यात स्वमग्न मुलांसाठी निवासी शाळा नाही. वाळूजमध्ये दोन एकरांत ‘आरंभ’ची निवासी शाळा उभी राहत आहे. यात निवासाच्या व्यवस्थेसह शिक्षण आणि सर्व प्रकारच्या थेरेपी उपलब्ध असतील. गरजू, गरीब पालकांना आपल्या मुलांसाठी ते अगदी मोफत उपलब्ध होईल. याच मुलांसाठी मोठे प्रशिक्षण केंद्र असेल.