सरकार आमच्या मुलांना वाचवण्यास मदत करू शकत नसेल तर, किमान आम्हाला इच्छामरणाचा अधिकार द्या, अशी विनंती मुंबईतील रहिवासी महादू बेलकर यांनी पत्रातून राज्याचे मुख्यमंत्री देवेंद्र फडणवीस यांच्याकडे केली आहे. महादू बेलकर यांचा १५ वर्षांचा मुलगा तनेश बेलकर हा एसएसपीई या दुर्मिळ आजाराने ग्रस्त आहे. या आजारामुळे तनेशला खूप असह्य वेदना सहन कराव्या लागत आहेत. त्याच्या असह्य वेदना पाहवत नाहीत. तसेच राज्य किंवा केंद्र सरकारकडून कोणतीही मदत मिळत नसल्याने महादू बेलकर यांनी पत्रातून नाराजी व्यक्त केली.
महादू बेलकर यांनी फडणवीस यांना लिहिलेल्या पत्रात म्हटले आहे की, "आमच्या मुलाला प्रत्येक मिनिटाला असह्य वेदना सहन कराव्या लागत आहेत. तो हालचाल किंवा बोलू शकत नाही. पालक म्हणून आम्हाला त्याच्या वेदना पाहवत नाहीत. सरकार त्याला वाचवण्यासाठी मदत करू शकत नसेल तर, आम्हाला इच्छामरणाचा अधिकार द्या."
पुढे महादू बेलकर म्हणाले की, राज्यातील एकूण ६७ जण एसएसपीई या दुर्मिळ आजाराने ग्रस्त आहेत. तनेश बेलकर हा त्यापैकी एक आहे. काही अधिकाऱ्यांकडून सहानुभूतीच्या शब्दांव्यतिरिक्त कोणत्याही प्रकारचा प्रतिसाद मिळालेला नाही. एसएसपीई आजारावर उपचार करण्यासाठी लागणारा खर्च परवडत नाही. त्यामुळे अनेक कुटुंबे आर्थिक संकटात सापडली आहेत. आमची मुले मरत आहेत, परंतु कोणालाही काळजी वाटत नाही.सर्व अधिकारी त्यांच्या स्वतःच्या जगात व्यस्त असल्याचे दिसून येते. आम्हाला कुढत ठेवले आहे. काही दिवसांपूर्वी सात वर्षांच्या ओवी पुरीचा मृत्यू झाला. ओवीच्या पालकांनी तिच्या आजारावर ३० लाखांपेक्षा अधिक खर्च केला. परंतु तरीही तिला वाचवू शकले नाहीत."
दरम्यान, २२ वर्षीय एसएसपीई रुग्ण रितिक जैन यांच्या आई मीनाबाई मांगीलाल जैन यांचे २३ जून रोजी निधन झाले. त्यांचे पती मांगीलाल हुकामीचंद जैन यांनी एका वृत्तपत्राला दिलेल्या माहितीनुसार, त्यांचा मुलगा २०२० पासून एसएसपीई या आजाराने ग्रस्त आहे. मुलाची प्रकृती बिघडत चालली असून कोणीही मदत करत नसल्याच्या तणावातून माझ्या पत्नीचा मृत्यू झाला. आता ते आपल्या दोन मुलांसह राहतात. आर्थिक परिस्थिती हलाक्याची असताना त्यांची कशी काळजी घ्यावी? जगण्यापेक्षा मरणे बरे वाटत आहे, असे ते म्हणाले.