मयूर देवकरऔरंगाबाद : पलंगावर खिळून त्यांना आता दहा वर्षे झालीत. प्रियांका (२१) व योगेश्वर आबदारे (२०) या बहिण-भावासाठी घराचा उंबरठा ओलांडून अंगणात येणे म्हणजे पर्यटन केल्यासारखे आहे. ‘मस्क्युलर डिस्ट्रोफी’ या दुर्धर आजाराने त्यांना पलंगावरच जखडून ठेवले आहे. ना उभा राहते येते, ना धड हालचाल करता येते. शौचालादेखील आईवडिलांना मदतीला यावे लागते. असे परावलंबी आयुष्य जगताना त्यांची होणारी घुसमट शब्दांमध्ये वर्णन करणे कठिण. मातीकाम करून संपूर्ण कुटुंबाची गुजरान करणारे त्यांचे वडिल बाळासाहेब व सुश्रृषेमध्ये गेली दहा वर्षे दिवसरात्र एक करणारी त्याची निता आबदारे या दाम्पत्यांची व्यथा डोळे पाणवणारीच आहे. ‘आमच्या मुलांचा आम्ही आता केवळ १५ दिवस औषधपाणी करू शकतो. त्यानंतर देव जाणे काय होईल. आता पैसे लावण्याची सगळी शक्ती संपली, अशी त्यांची हतबलता मन हेलावून टाकणारी आहे.
उस्मानाबाद जिल्ह्यातील तेरढोकी गावातील रहिवासी बाळासाहेब यांनी दहावी उत्तीर्ण न करताच औरंगाबाद गाठले होते. माती काम करूनच पोट भरायचे. १९९५ साली निता यांच्याशी त्यांचा विवाह झाल्यानंतर मुकुंदवाडीच्या अंबिकानगरातील एका खोलीच्या घरात त्यांचा संसार सुरू झाला. पुढच्याच वर्षी प्रियांका नावाचे रत्न पोटी आले. खोदकामात दिवसरात्र घाम गाळणाºयाला मातीत मोती सापडावा तसा आबदारे दाम्पत्याला प्रियांकाच्या जन्माने आनंद झाला. लागलीच पुढील वर्षी योगश्वरच्या जन्माने आबदारे कुटुंबाची चौकट पूर्ण झाली. दोन्ही मुलांना खुप शिकवायचे, आपलं आयुष्य जसे मातीत गेले, तसे त्यांचे जाऊ नये हीच आईवडिलाची इच्छा.
पण त्यांच्या या स्वप्नांना एकेदिवशी गालबोट लागले. निता सांगतात, ‘वयाच्या दहाव्या वर्षापर्यंत मुलांच्े सगळं व्यवस्थित होतं. ती चौथीत असताना तिचा चालताना तोल जाऊ लागला. आम्हाला तेव्हा काही विशेष वाटले नाही. पण तिचा त्रास वाढल्यानंतर डॉक्टरांना दाखविले. त्यांनी तिच्या हृदयात छिद्र असू शकते, असे सांगितले. आमच्या तर पायाखालची जमीनच सरकली. पोटच्या गोळ्याबाबात असं काही अभद्र ऐकणं कोणत्याही आईबापासाठी अवघडच आहे.’ मनात भीती धरूनच त्यांनी ‘एमआरआय’ केला. मात्र, तसे काही निघाले नाही. पण प्रियांकाच्या स्थितीत काही सुधारणा होईला. आता-आतापर्यंत खेळणारी, बागडणारी मुलगी अशी अचानक एका जागी अडकून पडली होती.
हळूहळू प्रियांकाच्या एका-एका अवयवावर मर्यादा येत गेल्या. हाताला धरून चालण्यापासून ते पायच न उचलण्यापर्यंत तिची तब्येत ढासळली. अंगातून जणू काही कोणी शक्तीच काढून टाकली होती. मुलीला नेमके झाले तरी काय हेच आईवडिलांना कळत नव्हते. ‘आम्ही घाटीत गेलो, मेंदूविकार तज्ज्ञाकडे गेलो. पण कोणीच आम्हाला नेमके झाले काय हे सांगितले नाही. कोणी ‘सेरेब्रल पाल्सी’ सांगितले तर कोणी ‘मस्क्युलर डिस्ट्रोफी’ तर कोणी ‘सेरेब्रल अ‍ॅटॅक’. आजाराचं नाव माहित झाल्यावर किमान त्याच्याविषयी मन तरी बनवता येते. पण, आमच्या दुखण्याला नावच नव्हतं!’ असे निता म्हणतात. यो आजारांवर शंभर टक्के उपचार होत नसल्याचे डॉक्टरांनी त्यांना सांगितले.प्रियांकाच्या आजारपणाला वर्षही सरले नव्हते की, काळाने आबदारे कुटुंबावर दुसरा आघात केला. योगेश्वरचाही चालताना तोल जावू लागला. हे कळताच त्यांच्या मनात धस्स झाले. दोन्ही पोटचे गोळे असे एकाएकी पलंगावर खिळून पडल्याने निता व बाळासाहेब दोघांनाही आपले पाय निकामी झाल्यासारखे वाटले. दोघांना खांद्यावर घेऊन मग या दाम्पत्यांने शहरातील दवाखाने पालथे घातले. देवाला नवस केले, बाबा-महाराजांच्या पायी माथा टेकवला, मंत्र जाप केले, गंडे-दोरे बांधले. निता सांगतात, ‘मुलं बरे व्हावे म्हणून ज्यांनी कोणी हे करा म्हणून सांगितले ते आम्ही केले. अगदी राजस्थानलाही दवाखान्यात जाऊन आलो. डॉक्टरांकडे जाऊन फक्त प्रवास अन् तपासणी फीचा खर्च झाला. फरक तर काहीच पडला नाही.’टीव्हीवर एके दिवशी मेंदूविकारतज्ज्ञाची मुलाखत पाहिली आणि आबदारे कुटुंब मुंबईत दाखल झाले. पण उपचारांचा सात लाख रुपये खर्च ऐकून ते निराश-हताश होऊन माघारी आले. ‘स्टेम सेल थेरपीसाठी सात लाख रुपये, महिन्याला सात-आठ हजारांच्या गोळ्या एवढा खर्च आम्हाला परवडणारा नाही. आम्ही दोघं जास्त शिकलेलो नाही. मुंबईत आमचा कसा निभाव लागणार?’ असं निता यांचे म्हणने. बाळासाहेब दहावी अनुत्तीर्ण तर निता चौथीपर्यंत शिकलेल्या. गेल्या दहा वर्षांत एवढे दवाखाने केल्यानंतर ‘बोन मॅरो’, ‘स्टेम सेल’, ‘सेरेब्रल पाल्सी’, ‘मस्क्युलर डिस्ट्रोफी’ असे अवघडातील अवघड इंग्रजी शब्द त्यांच्या तोंडी सहज येतात.आता अजून नाही होत हो...मोठ्या मुश्किलीने महिन्या काठी बाळासाहेबांच्या हाती सात-आठ हजार रुपये पडतात. त्यामुळे उपचारांचा लाखो रुपयांचा खर्च त्यांच्या आवाक्याबाहेरचा. कमी शिक्षण आणि माती कामा हयात गेल्याने शासकीय योजना, मदत करणाºया संस्था यांची माहिती नाही. नशिब म्हणून सोसण्यापलिकडे दुसरा पर्याय नाही. पण तरी गेल्या दहा वर्षांत स्वत:ची पै पै खर्च केली. नातेवाईक आणि मित्र-परिवाराकडून मदत घेतली. निता म्हणतात, ‘आतापर्यंत नाही म्हटलं तरी १५ लाख खर्च झाले असतील. पाहुणे-रावळ्यांकडून तरी किती मागणार? आता शासनानेच मदत केली तर काही खरं आहे. आमची तर ताकद आता संपली आहे. आता नाही अजून नाही होत हो...’ सध्या पुण्याच्या एका आयुर्वेदिक डॉक्टरकडे प्रियांका आणि योगेश्वरचे उपचार सुरू आहेत. त्यांनीच ‘मस्क्युलर डिस्ट्रोफी’ असल्याचे सांगितले. महिन्याला ६ हजार रुपयांचे गोळ्या-औषधी आणि तीन महिन्यातून एकदा २२ हजार रुपयांचा एक डोस. एवढा खर्च सोसणारा नसल्यामुळे सध्या असलेल्या गोळ्या संपल्यानंतर उपचार थांबविण्याचा ते विचार करत आहेत. ‘आमच्यानंतर यांना कोण सांभाळणार? त्यामुळे किमान स्वत: शौचाला जाऊ शकतील एवढे तरी ते बरे व्हावे एवढीच अपेक्षा आहे, असे सांगताना माय-लेकांच्या डोळ्यात पाणी तरळले. त्या अश्रूंसोबत त्यांच्या आशा तर वाहून जाणार नाही ना अशी कोणालाही भीती वाटावी.डोळ्यातील स्वप्न अपूर्णच राहिलीप्रियांका अभ्यासात हुशार होती. चौथीपर्यंत शाळेत हमखास नंबर काढायची. तिला वकिल व्हायचे आहे तर योगेश्वरला राजकीय नेता. ‘या नेत्यांकडे किती पैसे असतात. आमदाराला लाख-लाख रुपये पगार पण ते मदत करत नाही. मी नेता झालो तर सगळ्यांना मदत करेन’ असा त्याचा युक्तिवाद. हालचालीवर मर्यादा आल्यानंतर निता त्यांना बारी-बारी घराजवळील शाळेत नेऊन सोडायच्या आणि घरी आणायच्या. असे करत त्यांनी नववीपर्यंत शिक्षण घेतले. पण पुढे शरीर साथ देत नसल्यामुळे शिक्षण बंद झाले आणि डोळ्यातील स्वप्न अपूर्णच राहिली.काय आहे मस्क्युलर डिस्ट्रोफी?यामध्ये स्नायूंची शक्ती क्षीण होऊन उतींचा हळूहळू नाश होता. त्यामुळे हालचाल करताना खूप त्रास होतो. याची लागण वाढू लागताच स्नायू व साध्यांचा आकार बदलतो, सांधे आखडू लागतात, तोल जाऊ लागतो, बोलण्यास अडचणी येतात. अद्याप तरी या आजारावर निश्चित असा इलाज व औषधोपचार उपलब्ध नाही.