अंबाजोगाई (बीड) : अंबाजोगाई तालुक्यातील घाटनांदूर येथील दत्ता विष्णू पुरी या १८ महिन्याच्या बाळाला स्पायनल मस्क्युलर एट्रॉफी (SMA) हा दुर्मिळ आजार जडला आहे. जागतिक पातळीवरील सेवाभावी संस्थेच्या सहकार्याने त्याला या आजारावरील झोलगेनएसएमए (zolgensma) हे जीन थेरपीचे १६ कोटींचे इंजेक्शन दिले जाणार असल्याने त्याला आता जीवनदान मिळणार आहे.
स्पायनल मस्क्युलर एट्रॉफी (SMA) हा एक दुर्मिळ आजार आहे. या आजारावर अजूनपर्यंत औषध उपलब्ध नाही. कोट्यावधी रुपये खर्च करून विदेशातून 'झोलगेनएसएमए' नावाचे इंजेक्शन खरेदी करावे लागते. एका जागतिक संस्थेकडून दर महिन्याला जागतिकस्तरावर एक लकी ड्रॉ घेण्यात येतो. या लकी ड्रॉ च्या माध्यमातून प्रत्येक महिन्याला जगातून एका पेशंटची निवड करून त्याला हे१६ कोटी रुपयांचे इंजेक्शन मोफत दिले जाते.
दत्ता पुरी या बालकाची या लकी ड्रॉ च्या माध्यमातून निवड झाली आहे. त्याच्यावर मुंबई येथील हिंदुजा हॉस्पिटलमध्ये हे इंजेक्शन देऊन उपचार करण्यात येणार आहेत. विष्णू पुरी यांच्या दोन्ही अपत्यांना SMA हा आजार आहे. मात्र ही जीन थेरपी दोन वर्षाखालील मुलांनाच देण्यात येत असल्याने पुरी यांची सहा वर्षाची मुलगी सीमा हिला ही जीन थेरपीचे इंजेक्शन मिळू शकत नाही.
अ‍ॅड. जाधव यांची दहा हजारांची मदतदत्ता पुरीचे वडील विष्णू पुरी हे मजुरी काम करतात. त्यामुळे त्यांच्या घरातील आर्थिक परिस्थिती अत्यंत बिकट आहे. मुंबईतील हिंदुजा हॉस्पिटलमध्ये दाखल होण्यासाठी लागणारा खर्च देखील दत्ताच्या वडिलांकडून होऊ शकत नाही. त्यामुळे ग्रामस्थांनी दत्ताचा जीव वाचवण्यासाठी मदतीचा हात पुढे केला आहे. अ‍ॅड. माधव जाधव यांनी दत्ताच्या उपचारासाठी दहा हजार रुपयांची मदत त्याच्या पालकांकडे सुपूर्द केली आहे. इतर ग्रामस्थांनीही घडेल तशी म विष्णू पुरी यांना करावी असे आवाहन ऍड. जाधव यांनी केले आहे.
नेमका हा आजर काय आहे ?स्पायनल मस्क्युलर एट्रॉफी (SMA) हा एक दुर्मिळ आजार आहे. जनुकीय बदलांमुळे होणारा हा आजार आहे. या आजारात शरीरातील स्नायू कमकुवत होत जातात. सुरुवातीला हात, पाय व नंतर फुफ्फुसांचे स्नायू कमकुवत होत जातात. हा आजार दिवसेंदिवस वाढत जाणारा असल्याने पुढे चालून चेहरा व मानेच्या स्नायूंचे काम कमी होऊन; अन्न पाणी गिळण्यासाठीही अडचण निर्माण होते. स्नायू कमकुवत होऊन निकामी होत जातात."
हा आजार कशामुळे होतो ?शरीरातील स्नायू आणि मज्जा तंतूंना जिवंत राहण्यासाठी 'सर्व्हायवल मोटोर न्यूरॉन' (SMN) हे प्रोटीन आवश्यक असते. तसेच मेंदूकडून शरीराला ईलेक्टरीक सिग्नल पाठवण्यासाठी हे प्रोटीन अत्यंत गरजेचे असते. शरीरात SMN प्रोटिनची कमतरता असेल तर स्पायनल मस्क्युलर एट्रॉफी SMA हा आजार जडतो."