समीर देशपांडे ।कोल्हापूर : हा आजार मुलाला होणे म्हणजे त्या मुलाच्या पालकांच्या चौफेर कसोटीचाच हा काळ असतो. शारीरिक, आर्थिक, मानसिक, कौटुंबिक अशा सर्वच पातळ्यांवर या पालकांना रोजचा दिवस युद्धासारखाच भासत असतो.
हा आजार झालेली मुले स्वत:साठी ग्लासभर पाणीही घेऊ शकत नाहीत; त्यामुळे सातत्याने त्यांच्यासोबत कुणीतरी एकजण थांबणे आवश्यक ठरते. त्यामुळे आई नोकरी करत असेल तर वडिलांना किंवा वडील नोकरी करत असतील तर आईला असे यांच्यापैकी एकालाच अर्थार्जनासाठी, नोकरी-व्यवसायासाठी बाहेर पडता येते. त्यामुळे घराचा आर्थिक डोलारा सांभाळताना नाकीनऊ येतात.
रात्री झोपताना उद्याचा दिवस आपल्या मुलासाठी काय घेऊन उजाडणारा आहे, याची काळजी वाटतच पालक झोपी जातात. एक तर माझ्या मुलाला या यातनांमधून मुक्त कर किंवा तो बरा होईल असे काहीतरी कर, अशी प्रार्थना ईश्वराकडे करण्याशिवाय या पालकांच्या हातात काहीही नसते.दोघेही जर नोकरीला असतील तर अशा मुलाला व्हीलचेअरवर बसविणे, त्याच्यासाठी खाऊची व्यवस्था करणे, टी.व्ही. कॉम्प्युटरची सोय करून देणे आणि बाहेरून कुलूप लावून जाणे असे करणारेही पालक आहेत; परंतु नोकरी करत असताना आपल्या घरातील ‘अशा’ मुलाची काळजी त्यांना किती त्रास देत असेल, याचा विचार न केलेला बरा.
अशा मुलांना कुठेही बाहेर न्यायचे म्हटले की त्यांना उचलून न्यावे लागते. त्यांना घराबाहेर आणून सक्तीने चारचाकी गाडी किंवा रिक्षातच बसवावे लागते. कुठेही गेले तरी पुन्हा उचलूनच खाली घ्यावे लागते. हा सगळा प्रकार टाळण्यासाठी पालक घराबाहेर, सार्वजनिक कार्यक्रमांना जाण्याचे टाळतात.अनेक पालकांना बोजड झालेल्या अशा मुलाला सातत्याने उचलण्यामुळे मणक्याचा त्रास सुरू झाल्याची उदाहरणे आहेत.
एकीकडे शारीरिक पातळीवर हे हाल सुरू असताना असे अनेक पालक या आजाराविषयी योग्य माहिती नसल्याने अंगारे, धुपारे, गंडा, दोरा, देशी औषधे, मांत्रिक, बाबा यांतही अडकतात आणि स्वत:चे आर्थिक नुकसानही करून घेतात.या आजाराचे विविध प्रकार‘ड्युशेन मस्क्युलर डिस्ट्रॉफी’ हा सर्वसाधारणपणे मुलांमध्ये आढळतो आणि त्याची लक्षणे लहानपणीच पाहावयास मिळतात. ‘बेकर मस्क्युलर डिस्ट्रॉफी’ हा उशिरा लक्षात येतो. ‘लिंब गर्डेल मस्क्युलर डिस्ट्रॉफी’ हा आजाराचा प्रकार उशिरा लक्षात येतो; त्यामुळे तो मोठ्यांमध्येही आढळतो. यांचे आयुष्यमान अधिक असते. या आजारातील ‘ड्युशेन’, ‘बेकर’ ही या आजारांबाबत संशोधन करणाऱ्या संशोधकांची नावे आहेत.