-जागतिक सिकलसेल दिन
सुमेध वाघमारे
नागपूर : जिवंतपणीच मरणयातना देणारा आजार म्हणजे सिकलसेल. या रुग्णांना मोफत तपासणी, मोफत औषधोपचार, मोफत समुपदेशन व सर्व सुविधा पुरविण्याचा नियम आहे. प्रत्यक्षात मात्र याचा बोजवारा उडाला आहे. एकीकडे मृत्यूचे भय, तर दुसरीकडे शासनाकडून अवहेलना या कात्रीत सिकलसेल रुग्ण जीवन जगत आहे. धक्कादायक म्हणजे, कोरोनाकाळात जवळपास २१ सिकलसेलबाधितांचा मृत्यू झाला आहे. यामागे उपचार व औषधोपचारांच्या पाठपुराव्याकडे दुर्लक्ष झाल्याचे कारण दिले जात आहे.
सिकलसेलवर अद्याप कोणतेही प्रभावी औषधोपचार नाही. विवाहापूर्वी घेतलेल्या दक्षतेमुळेच हा आजार नियंत्रित केला जाऊ शकतो. मात्र, शासनाचा उदासीनपणा, शासकीय रुग्णालयांमध्ये अद्ययावत तंत्रज्ञानाच्या अभावामुळे विदर्भात हा आजार कमी होण्याचे नाव घेत नाही. कोरोनाकाळात मृत्यू झालेल्या २१ सिकलसेलबाधितांपैकी गडचिरोली जिल्ह्यातील १४, अमरावती जिल्ह्यातील १, नागपूर जिल्ह्यातील १, यवतमाळ जिल्ह्यातील २, गोंदिया जिल्ह्यातील १, भंडारा जिल्ह्यातील १ तर चंद्रपूर जिल्ह्यातील १ रुग्ण आहे.
-सर्वाधिक रुग्ण विदर्भात, तपासणी मात्र मुंबईत
विदर्भात सिकलसेलचे रुग्ण मोठ्या प्रमाणात आढळून येतात. परंतु, यातील एकाही जिल्ह्यात गर्भजल परीक्षण (सीव्हीएस) होत नाही. येथील नमुने मुंबईला पाठविले जातात. अहवाल मिळण्यास साधारण आठवड्याचा कालावधी लागत असल्याने रुग्णांवर प्रतीक्षेची वेळ येते.
-प्राथमिक आरोग्य केंद्रांत औषधींचा तुटवडा
सिकलसेलबाधितांसाठी नियमित औषधोपचार महत्त्वाचा ठरतो. शासकीय रुग्णालय व प्राथमिक आरोग्य केंद्रांत या औषधी मोफत उपलब्ध करून देण्याचा नियम आहे. परंतु, सध्याच्या स्थितीत ‘हायड्रॉक्सीयुरिया’औषधी उपलब्ध नसल्याच्या रुग्णांच्या तक्रारी आहेत.
-सिकलसेल आजार नियंत्रण कार्यक्रमाचा फायदा कोणाला
२००८ पासून सिकलसेल आजार नियंत्रण कार्यक्रम सुरू आहे. परंतु, या कार्यक्रमांतर्गत स्वयंसेवी संस्थांची सेवा समाप्त करून याची जबाबदारी डॉक्टर, परिचारिका व आशावर्कर्स यांच्यावर सोपविण्यात आली आहे. शासनाने यावर ४५० लाख रुपये खर्च केल्याचे सांगण्यात येते. परंतु, सिकलसेलबाधितांपर्यंत अद्यापही सोयी पोहोचल्या नाहीत. यामुळे या कार्यक्रमाचा फायदा कोणाला, असा प्रश्न उपस्थित केला जात आहे.
-दिव्यांग प्रमाणपत्रासाठी जाचक अटी
२०१६ पासून सिकलसेलबाधितांचा ‘आरपीडब्ल्यूडी अ‍ॅक्ट’मध्ये समावेश केला आहे. मात्र, जाचक अटींमुळे सिकलसेल रुग्ण दिव्यांग प्रमाणपत्रापासून अद्यापही दूर आहेत. मागील १ वर्षात केवळ ८४ रुग्णांना ‘यूडीआयडी कार्ड’ मिळाले आहेत. प्रमाणपत्रातील नियमावलीमध्ये शिथिलता मिळावी, अशी मागणी सिकलसेल सोसायटीने सरकारकडे केली आहे.
-सिकलसेल एक्सलन्स सेंटर कागदावरच
सिकलसेलग्रस्त रुग्णांवर योग्य उपचार व संशोधनासाठी नागपुरात सिकलसेल एक्सलन्स सेंटरची घोषणा २०१५ मध्ये हिवाळी अधिवेशनात करण्यात आली होती. परंतु, या सेंटरसाठी निधीच मिळाला नसल्याने आजही हे सेंटर कागदावरच आहे.
-सिकलसेलग्रस्तांसाठी शासनाने पुढाकार घ्यावा
सिकलसेलग्रस्तांवर एकाच छताखाली उपचार व त्यांच्या आजारावरील संशोधनासाठी सिकलसेल एक्सलन्स सेंटर होणे गरजेचे आहे. यासाठी सिकलसेल सोसायटीच्या वतीने रुग्णांनी आंदोलन केले. सहा वर्षांपूर्वी हिवाळी अधिवेशनात सेंटरची घोषणाही झाली. परंतु, अद्यापही हा प्रस्ताव थंड बस्त्यात आहे. सिकलसेलबाधितांच्या जीवाचा प्रश्न असल्याने सरकारने यात पुढाकार घ्यायला हवा.
- जया रामटेके, अध्यक्ष सिकलसेल सोसायटी ऑफ इंडिया