"आवाज एकदम खणखणीत. जेव्हा तीराचा जन्म झाला तेव्हा तिचा आवाज आम्हाला वेटिंग रूमपर्यंत आला. ती इतर बाळांच्या तुलनेत उंचीनं लांब अगदी बाणासारखी होती. म्हणून तिचं नाव आम्ही तीरा असं ठेवलं," असं तीराचे वडील मिहिर कामत म्हणाले. सर्वकाही चांगलं सुरू असतानाच अचानक काही वेळा तिला दुध पिताना गुदमरल्या सारखं होत होतं. शरीरातलं पाणीही कमी होत होतं. एकदा तर अचानक काही सेकंदांसाठी तिचा श्वासच थांबला होता. एकदा तिला लसीचे डोस देत असतानाही तिचा श्वास गुदमरल्यासारखा झाला. त्यावेळी तीराच्या आईवडिलांचा एका संकटाची चाहूल लागली. मिहिर कामत आणि प्रियांका कामत यांना डॉक्टरांनी तीराला न्यूरोलॉजिस्टकडे नेण्याचा सल्ला दिला. परंतु रिपोर्ट्स काढल्यानंतर तीराला SMA Type 1 हा आजार असल्याचं निदान झालं.
SMA Type 1 हा आजार तसा दुर्मिळ आहे. भारतात सध्या या आजारावर कोणतंही औषध नाही. परंतु अमेरिकेत या आजारावरचं औषध उपलब्ध आहे. सध्या तीराची प्रकृती पाहता तिला अमेरिकेत नेऊन उपचार करणं शक्य नसल्यानं मिहिर आणि प्रियांका कामत यांनी ते इंजेक्शन भारतात आणण्याचा निर्णय घेतला. परंतु त्या इंजेक्शनसाठी लागणारा खर्च हा फार मोठा होता. या इंजेक्शनसाठी तब्बल १६ कोटी रूपये मोजावे लागणार होते. मिहिर हे एका आयटी कंपनीत काम करतात तर प्रियांका या फ्रिलांस इलेस्ट्रेटर म्हणून काम करतात. १६ कोटी रूपयांएवढी मोठी रक्कम कशी जमवायची असा प्रश्न दोघांच्या समोर होता. त्याचवेळी त्यांना कॅनडामध्ये मोठ्या आजारांसाठी क्राऊड फंडिंगचा आधार घेतला जात असल्याचं वृत्त दिसलं. त्यामुळे त्यांनीही असेच पैसे उभारण्याचा निर्णय घेत तीरासाठी सर्वकाही करायचा निश्चय घेतला.
"उभ्या आयुष्यात आपण कधी १६ कोटी रूपये पाहिले नाहीत. परंतु आता सुरूवात केली पाहिजे असं ठरवलं. एका व्यक्तीला क्राऊड फंडिंगद्वारे पैसे जमा करताना पाहून आपणदेखील असं करू शकतो असा विश्वास निर्माण झाला," असं मिहिर सांगतात. त्यानंतर त्यांनी सोशल मीडियावर तीराला असलेल्या आजाराविषयी माहिती शेअर केली. तसंच त्यांनी 'फाईट्स एसएमए' असं इन्स्टाग्राम आणि फेसबुकवर पेजही तयार केलं. यानंतर त्यांच्याकडे मदतीचा ओघ सुरू झाला.
अनेकांच्या मदतीमुळे आणि कामत कुटुंबीयांच्या प्रयत्नांमुळे १६ कोटी रूपये जमवण्यात त्यांना यश आलं. परंतु १६ कोटी ही केवळ इजेक्शनती किंमत आहे. याव्यतिरिक्त अन्य खर्चही आहेत. सध्या डॉक्टरांनी इंजेक्शन मागवण्याची प्रक्रिया सुरू केली असली तरी ते पोहोचण्यात काही वेळ लागू शकतो. या इंजेक्शनची रक्कम आपण कशी भरायची?, इतकी मोठी रक्कम भरण्यासाठी काही शुल्क लागेल का? असे अनेक प्रश्न तीराच्या आई-वडिलांच्या मनात आहेत.
जीवन रक्षक औषधांच्या यादीत आहे का?
काही दुर्मिळ आजारांवर असलेल्या औषधांना कस्टम शुल्कातून वगळलं जातं. परंतु हे औषध जीवन रक्षक औषधांच्या यादीत सामील आहे का नाही याची आपल्याला कल्पना नाही. यासाठी जीसएटी किंवा एम्पोर्ट ड्युटी जर भरावी लागली तर ती ३५ टक्क्यांच्या जवळपास जाते. याची रक्कम जवळपास साडेपाच कोटी इतकी होती. इतके पैसे जमा करणं कठिण आहे. परंतु आम्ही ते करत आहोत. जर सरकारनं आम्हाला काही सवलत दिली तर आमच्यासह आणखीही काही कुटुंबांना त्यांची मदत होईल, असं मिहिर कामत यांनी सांगितलं. त्यासाठी आता कामत कुटुंबीयांना सरकारच्या मदतीचा हातही हवा आहे.
एकदाच इंजेक्शन द्यावं लागेल
तीराला आता केवळ एकदाच इंजेक्शन द्यावं लागणार आहे. तिला इंजेक्शन दिल्यानंतर तिच्या शरीराती मांसपेशी मजबूत होती आणि शरीर पुन्हा प्रोटीन तयार करणं सुरू करेल. यानंतर तिला सर्वांप्रमाणे सामान्य जीवन जगता येणार आहे. तसंच ती सर्वांसारखी खाऊही शकेल आणि खेळू बागडूही शकेल. "तीरा सध्या पाच महिन्यांची आहे. तिच्यावर सध्या मुंबईतील एसआरसीसी रुग्णालयात उपचार सुरू आहे. सध्या ती आयसीयूमध्ये असून तिला सद्यस्थितीत आम्ही तिची वैद्यकीय काळजी कशी घेऊ शकतो याचं प्रशिक्षणही डॉक्टर आम्हाला देत आहेत. चांगल्या रिझल्ट्साठी तिला हे इंजेक्शन फेब्रुवारी महिन्याच्या अखेरपर्यंत द्यावंच लागणार आहे," असंही मिहिर कामत यांनी लोकमत ऑनलाईनशी बोलताना सांगितलं.