तीरा स्थिरावली... घेतेय यंत्राविना श्वास; १६ कोटींचे इंजेक्शन घेण्याला तीन वर्षे पूर्ण

- संतोष आंधळे
लोकमत न्यूज नेटवर्क
मुंबई : स्पायनल मस्क्युलर ॲस्ट्रॉफी हा आठ हजारांत क्वचित एखाद्याला होणारा दुर्मीळ आजार झालेली तीरा कामत आता तीन वर्षांनंतर चांगलीच स्थिरावली आहे. तिच्या पालकांनी १६ कोटी रुपये खर्चून अमेरिकेतून इंजेक्शन मागवून तिला दिले होते. या घटनेला तीन वर्षे पूर्ण झाली असून तीरा आता कोणत्याही वैद्यकीय यंत्राच्या मदतीशिवाय स्वतः श्वास घेत आहे. तसेच बसू शकते, मानही धरू लागली आहे.

२७ फेब्रुवारी २०२१ रोजी तीराला ‘झोलजेन्स्मा’ औषध देण्यात आले. गेली तीन वर्षे या औषधोपचारासोबत तिची आई नियमितपणे तीराला घरी फिजिओथेरपी आणि रुग्णालयात जाऊन ऑक्युपेशनल थेरपी घेत असतात. गेल्या तीन वर्षांत तीराच्या आयुष्यात खूपच सकारात्मक बदल दिसून आले आहेत. याबाबत अधिक माहिती देताना तीराचे वडील मिहीर कामत सांगतात, या औषधामुळे तीरामध्ये चांगली प्रगती दिसून येत आहे. औषध घेण्यापूर्वीपासूनची जर प्रगती लक्षात घेतली तर ४० टक्के फरक आहे. श्वास घेण्यासाठी कृत्रिम व्हेंटिलेटरची गरज भासत नाही. ती स्वतःहून श्वास घेते, खाते, ती आता बसू लागली आहे. मान धरते. औषध दिल्यानंतरसुद्धा रोज घरी तिची फिजिओथेरपी सुरू आहे. 

तीरानंतर १० ते १५ मुलांना हे औषध देण्यात आले. त्यापैकी तीन मुलांच्या पालकांनी हे औषध विकत घेतले. तर काही मुलांना हे औषध लॉटरी पद्धतीने देण्यात आले आहे. आजाराचे निदान रक्तचाचणीतून होते. हे औषध खूप महाग आहे. त्यासाठी केंद्र आणि राज्य सरकारने गरीब रुग्णांना काही मदत करता येईल का, याचा विचार करावा. 
- डॉ. निलू देसाई, बाल मेंदूविकारतज्ज्ञ, हिंदुजा हॉस्पिटल

 काय आहे आजार ?
स्पायनल मस्क्युलर ॲस्ट्रॉफी आजारात मज्जातंतू आणि स्नायू बळकटीकरणाची प्रक्रिया ही मंदावते. परिणामी अन्न गिळणे, श्वास घेणे, त्याशिवाय हालचाली करणे या सर्व गोष्टींवर बंधने येऊ लागतात आणि परिस्थिती गंभीर होत जाते. अशा या दुर्मीळ आजारावर परदेशात खूप मोठ्या प्रमाणावर संशोधन सुरू आहे आणि अमेरिकेत या आजारासाठी तीन-चार वर्षांपूर्वीच औषधे उपलब्ध झाली आहेत.