The supportive step toward to help autistic children by Government. | स्वमग्नतेसाठी एक मदतस्नेही पाऊल
स्वमग्नतेसाठी एक मदतस्नेही पाऊल


-डॉ. उमा बच्छाव

ऑटिझम. अर्थात स्वमग्नता. ऑटिझम स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर ही काही एकच डिसऑर्डर   किंवा शारीरिक - मानसिक अनियमितता नव्हे तर  मेंदूच्या   कार्यपद्धतीत  अनेक गटांची मिळून बनलेली एक अनियमितता असते. संवादातले अडथळे, इतरांशी बोलताना   येणा-या अडचणी, एकच गोष्ट वारंवार करत राहणं, मेंदूच्या अनेक कामांत अडथळे येणं यासह  अनुवंशिक आणि पर्यावरणातून तयार झालेले काही घटक किंवा यासा-याचा एकत्रित परिणाम हे ऑटिझमची कारणं असू शकतात.

ऑटिझम कायमचा बरा होत नाही, मात्र या डिसऑर्डरचं लवकर ( म्हणजे वयाच्या 5 वर्षांपूर्वी) निदान झालं आणि वेळेत योग्य उपचार मिळाले तर तुलनेनं सामान्य आयुष्य जगता येऊ शकतं.  मात्र स्वमग्नता प्रत्येक व्यक्तीप्रमाणं ती वेगळी असू शकते. काहींना बोलण्यात, समाजात वावरताना संवाद साधण्यात अगदी तुरळक अडचणी येऊ शकतात तर काहींना संवाद कौशल्यांत प्रचंड अडचण येऊ शकते. 

आपलं मूल स्वमग्न आहे, त्याच्यात तशी लक्षणं दिसत आहेत हे लक्षात येतं, तसं निदान होतं तेव्हा पालकांचा एक वेगळा झगडा सुरू होतो. वास्तव स्वीकारण्याचा. निदान स्वीकारलं जात नाही. एका टप्प्यावर ते स्वीकारलं तरी मुलाच्या आजाराशी जमवून घेणं, ते निभावणं आणि त्यासह जगणं या सा-याशी जुळवून घेण्यातही मोठा संघर्ष होतो.
पालकांचा एक सगळ्यात मोठा प्रश्न आणि चिंता असते ती म्हणजे आपलं मूल इतर मुलांसारखं मुख्य प्रवाहातल्या शाळांत जाऊ शकेल का, तिथं शिकू शकेल का? स्वमग्नतेचं अगदी पहिल्या टप्प्यात, लहान वयात निदान झालं आणि मुलांत जर संज्ञानात्मक क्षमता (कॉगनिटिव्ह अँबिलिटी) सामान्य किंवा सामान्याहून थोडी जास्त असेल तर मुख्य प्रवाहातलं शिक्षण ते मूल नक्कीच घेऊ शकतं. 

दुसरा चिंतेचा टप्पा असतो तो मूल वयात येतानाचा. स्वमग्नतेसह जगणारी मुलं वयात यायला लागली की पालकांची चिंता बदलते. ज्या मुलांना स्वमग्ननेचा अगदी किरकोळ किंवा थोडाच त्रास असतो ते त्यांचं शिक्षण पूर्ण करू शकतात. नोकरी-व्यवसाय करू शकतात, लग्नही करू शकतात. मात्र ज्यांचं स्वमग्नतेचं प्रमाण जास्त असतं ते मात्र कायम कुटुंबावर अवलंबून राहतात. त्यांना इतरांच्या सहकार्याची-मदतीची गरज भासते.

हे नवीन 21वे शतक सुरू झाले त्याकाळात स्वमग्न मुलांचं प्रमाण 300 मुलांमागे 1 मूल असं होतं. आज ते वाढून 59 मुलांमागे 1 असं झालं आहे. हे वाढतं प्रमाण चिंताजनक आहेच. याचा अर्थ असाही होतो की, आजच्या घडीला भारतात एक कोटी 80 लाख ऑटिझमसह जगणारी माणसं आहेत. या एवढय़ा माणसांना काही सुविधा मिळाव्यात, त्यांच्या स्वास्थ्याचा आणि हिताचा विचार व्हावा म्हणून अलीकडेच म्हणजे 20 डिसेंबर 2018 रोजी लोकसभेनं एक विधेयक मंजूर केलं. या विधेयकानुसार ऑटिझम, सेरेब्रल पाल्सी, मेण्टल रिटार्डेशन (गतिमंद) आणि मानसिक आजार असलेल्या रुग्णांच्या कल्याण आणि काळजीसाठी एक राष्ट्रीय विश्वस्त संस्था अर्थात नॅशनल ट्रस्ट तयार करण्याचं मंजूर करण्यात आलं आहे.

या विधेयकामुळे नॅशनल ट्रस्ट स्थापन करण्याची मंजुरी तर मिळाली आहेच; पण याचीही काळजी घेण्यात येणार आहे की मानसिक दिव्यांगतेसह जगणा-या व्यक्तींना स्वत:च्या जगण्याची, निर्वाहाची आणि पालकांच्या मृत्युपश्चात स्वत:च्या सुरक्षिततेची काळजी घेता येईल. तसा निर्णयाधिकार त्यांच्याकडे असेल. त्यांच्या सुरक्षिततेसाठी काय मापदंड असावेत याचाही निर्णय करता येईल. या व्यक्तींना जगण्यासाठी समाजात आवश्यक अनेक गोष्टी कशा मिळतील याची प्रक्रियाही निर्धारित करण्यात येणार आहे. त्यांच्यासाठी गार्डियन अर्थात कायदेशीर पालकत्व ठरवण्याची, विश्वस्त ठरवण्याची प्रक्रियाही निर्धारित केली जाणार आहे. समाजात समान संधी, अधिकार आणि हक्क मिळावेत ही यासा-यामागची धारणा आहे. त्यामुळे हे विधायक महत्त्वाचं आहे.

स्वमग्नतेचा, स्वमग्नतेसह जगणा-या व्यक्तींचा समाजानं स्वीकार करणं, त्यांच्यासाठी पूरक, स्नेहशील, सहकार्याचं, पाठबळाचं आणि त्यांना सक्षम करण्याचं सामाजिक वातावरण यातून निर्माण होण्यासाठीची मदत होऊ शकेल.

सगळ्यात महत्त्वाचं म्हणजे या आजारासह जगणार्‍या व्यक्ती आणि त्यांची कुटुंब यांना विविध प्रकारची माहिती, मदतीचे स्रोत यांच्यापर्यंत पोहचता येईल. आपण याच समाजाचा भाग आहोत असं त्यांना वाटेल आणि समाजही त्यांच्या गरजा समजून घेईल हे परस्पर सौहार्दाचं वातावरण वाढीस लागणंही गरजेचं आहे. अर्थात या सुविधा, अधिकार निश्चितीही प्रक्रिया ठरत असताना याचाही विचार व्हायला हवा की, ऑटिझमसारख्या आजारांना अनेक परिमाणं असतात. त्यामुळे टप्प्याटप्प्यानं  मदत मिळणं, तज्ज्ञांचं मार्गदर्शन आणि उपचार होणं,  मदत मिळत राहणं हे गरजेचं आहे. सरसकट एकच मदत, एकच धोरण असं इथं कामी येईलच असंही नाही. आणि यासा-याहूनही मोलाचं आहे पालकांच्या मनातलं एक स्वप्न. मानसिक आजारासह मूल असेल तर प्रत्येक पालकाला वाटतं की, या समाजात आपलं मूल सुरक्षित राहिलं पाहिजे. त्याच्या विशेष गरजा भागल्या पाहिजेत, त्याला या समाजात स्वत:विषयी आदर वाटला पाहिजे आणि त्याला शरीर-मनाचा स्वीकार करत या समाजात सन्मानानं जगता आलं पाहिजे. 
हे विधेयक आता नुसतं मंजूर झालं आहे, त्यापलीकडे जात, हे स्वप्न पूर्ण होणं ही या फक्त स्वमग्नतेसह जगणा-या मुलांची, त्यांच्या पालकांची नाही तर आपल्या समाजाचीही जबाबदारी आहे.

(लेखिका बालरोगतज्ज्ञ असून स्वमग्न मुलांसाठी चालवण्यात येणा-या शाळेच्या संचालक आहेत.) 

sakhi@lokmat.com


Web Title: The supportive step toward to help autistic children by Government.
Get Latest Marathi News & Live Marathi News Headlines from Politics, Sports, Entertainment, Business and local news from all cities of Maharashtra.